Vivre sans Thyroide

Les maladies invisibles…

De grandes discussions peuvent commencer par ces trois mots.

Je ne me suis jamais sentie « malade » et pourtant un jour mon médecin du travail a trouvé que ma thyroïde était un peu « grosse » que j’avais peut-être un goitre (augmentation en volume anormale de la glande Thyroide). Dans la famille ma mère et ma soeur étaient déjà touchées par des problèmes thyroïdiens. Je n’avais jamais remarqué cette grosseur anormale dans mon cou et je n’avais jamais fait attention aux différents symptômes jusqu’à ce jour.

Selon l’internet : Globalement, la thyroïde :
  • fournit à l’organisme l’énergie lui permettant de fonctionner au mieux ;
  • régule le fonctionnement des organes pour qu’ils « tournent » à la vitesse adaptée.
Pour cela, la thyroïde va synthétiser ses hormones avant de les sécréter dans la circulation sanguine.

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J’ai donc été passer une échographie. Le radiologue m’a un peu fait peur car au moment où il a posé son appareil sur ma gorge, il s’est exclamé. « Ouah ».

Oui, ça fait flipper je l’avoue.

En ressort de cette écho, que j’avais un nodule à l’avant de la thyroïde faisant 50 mm (5 cm quoi) et 3 autres nodules à l’arrière entre 20 et 35 mm.

On désigne par « nodule thyroïdien » un renflement ou une masse de petite taille et bien circonscrits dans la glande thyroïde. Il peut y avoir un ou plusieurs nodules, dans ce dernier cas on parle de goitre multinodulaire.

Voilà, le diagnostic était posé. J’ai donc pris rendez-vous avec un endocrinologue, un spécialiste de la thyroïde. Le plus gros nodule l’inquiétait, il pouvait être cancéreux. Tout de suite, on m’a proposé la thyroïdectomie totale.

Elle consiste en l’ablation de la totalité des deux lobes thyroïdiens y compris l’isthme avec ligature extra capsulaire des pédicules vasculaires.

Bref, on voulait me faire la totale. Pourtant, mes résultats sanguins étaient plutôt bons, pas au top mais dans les normes. Alors quel intérêt me dirais-tu. Le fameux nodule et ses amis à l’arrière qui pouvaient grossir plus tard et faire des dégâts plus importants. J’étais jeune, on se remet plus facilement d’une TT que quant on vieillit. Alors, j’ai cédé, surtout par peur du cancer.

J’ai voulu faire ça rapidement pour ne pas faire marche arrière. En quelques mois c’était réglé.

J’ai été dans la meilleure clinique du coin, spécialisée dans les maladies de la thyroïde et du cancer.

J’avais peur mais j’ai tenu bon.

Une thyroïdectomie totale sans complications dure moins de 2 heures. Si l’étendue de l’intervention est moindre, l’opération est plus rapide. Pendant l’opération, votre chirurgien peut utiliser le système de monitorage pour aider à réduire le risque de lésion des nerfs qui commande l’émission de la voix. Le système de monitorage permet au chirurgien de repérer les nerfs proches de votre thyroïde et de contrôler leur fonctionnement, ce qui réduit le risque de lésion.
Après l’opération
Immédiatement après l’opération, vous serez dans une salle de réveil afin de s’assurer qu’il n’y a pas de complications. De minces tubes introduits dans votre corps vous administreront temporairement des liquides jusqu’à ce que vous puissiez boire de nouveau et évacueront les liquides en surplus de la zone de l’incision. Ces tubes seront retirés dans la journée ou le lendemain, selon l’étendue de l’opération et la rapidité de votre rétablissement.Vous aurez quelques points de suture dans la zone de l’incision. Ils se dissoudront en quelques semaines. Vous aurez mal au cou et à la gorge pendant quelques jours. Il vous sera administré, pendant votre séjour à l’hôpital, des médicaments contre la douleur que vous emporterez chez vous. La douleur diminuera et disparaîtra en quelques jours.
Il se peut que vous présentiez une modification de la voix, en particulier, si les nerfs aboutissant à votre larynx ont été lésés pendant l’opération. Cela devrait ne durer que quelques jours. L’utilisation du système de monitorage aide les chirurgiens à réduire le risque de lésion nerveuse pendant l’opération. Une laryngoscopie peut aussi être réalisée pour vérifier que vos cordes vocales fonctionnent correctement.

Mon opération s’est très bien déroulée et aujourd’hui on ne voit presque plus ma cicatrice ! Je n’ai eu aucun problème et deux semaines après je retournais au travail. Je n’ai eu aucun souci avec mon calcium et je n’ai pas eu de modification de la voix (ce qui je l’avoue était ma plus grande appréhension pour cette opération car dans mon métier ma voix est importante).

Voilà, la vie pouvait recommencer.

Sauf que ma vie n’est plus du tout la même. Pour vivre, je dois prendre tous les jours et jusqu’à la fin de ma vie, du lévothyrox.

La lévothyroxine, aussi connue sous le nom de L-thyroxine, T4 synthétique ou 3,5,3′,5′-tetraiodo-L-thyronine, est une forme synthétique de la thyroxine, également utilisée comme médicament.

Sans lévothyrox, je risque tout simplement de mourir. Pas rapidement, mais au fur et à mesure mes organes me lâcheraient… Je te laisse imaginer la suite.

On me demande souvent comment ça se passe après.

Avant ma thyroïde me donnait la dose d’hormones dont mon corps avait besoin au moment où j’en avais besoin. Maintenant, avec le levo j’ai toujours la même dose d’hormone dans le corps. Forcément, parfois ça ne va pas notamment quand mon corps à besoin de plus ou de moins d’hormones.

Je disais plus haut qu’avant je ne m’étais jamais sentie malade. Depuis la TT, je peux l’avouer, je me sens malade. En effet, depuis mon opération, il a fallu trouver le bon dosage de Lévo, puis stabiliser ce dosage. Cela peut prendre 6 à 12 mois. Plusieurs mois où ton corps fait n’importe quoi, littéralement. Le matin je pouvais me lever et être complètement euphorique et le soir dépressive.

J’ai été stabilisée pendant 1 an puis l’année d’après et jusqu’à aujourd’hui, tous les 3 mois, on me change mon dosage car je ne suis pas bien. Mes résultats sanguins sont mauvais SYSTÉMATIQUEMENT depuis 1 an. J’ai changé de médecin traitant, puis j’ai essayé de faire du sport, puis j’ai pris des vitamines… Rien n’y a fait. Ma dernière solution reste d’aller voir mon endocrinologue afin qu’on fasse le point…

Alors, c’est sur quand tu vas me voir, j’irais très bien physiquement car je n’ai pas le choix mais dans ma tête et dans mon corps c’est le bordel.

L’image contient peut-être : texte

J’alterne entre ces deux cas et symptômes depuis un an et encore tous ne sont pas notés sur cette image (notamment les insomnies à répétition, vertige, palpitation etc…)

Je te vois venir : « pourquoi tu t’es fait opérer si tu allais bien ? ». Je n’allais pas bien, c’est juste que je ne le savais pas.

Même si mes résultats étaient dans les normes, ma tête et mon corps n’étaient pas en harmonie. Je pouvais faire des crises de colère hallucinante et en 6/7 ans j’ai pris 10kg… Adolescente j’avais des « faiblesses » que mon médecin traitant avait pris pour des « allergies », je pouvais rester plusieurs jours enfermée dans le noir à dormir. J’ai fais quelques dépressions… Bref, non, je n’allais pas bien mais je n’avais pas fait le lien avec ma thyroïde.

Je ne suis peut-être pas dans ma meilleure forme mais je me sens plus « maîtresse » de mon corps. J’avais toujours cette sensation de m’observer depuis l’extérieur de mon corps et de ne pas réussir à me maîtriser. J’ai enfin retrouvé mes moyens depuis mon opération malgré tous ces effets secondaires.

Parfois, je regrette mon opération mais ce que je regrette le plus c’est la désinformation face à ce genre de maladie.

Quand les gens me voient complètement fatiguée ce n’est pas parce que je suis une « mamie » ou parce que je ne dors pas assez, non, c’est juste parce que mon dosage lévo n’est pas bon et que mon corps ne suit pas. Par exemple, j’adore la randonnée et l’été dernier au Canada on a fait une rando de 4h. J’ai surestimé mes forces. J’ai eu des palpitations et parfois des vertiges, et pas parce que je n’ai pas assez bu ou mangé, pas parce que j’ai forcé, non, parce que va faire de la rando avec un corps qui n’a plus de thyroïde, un organe vital et pourtant si petit qu’on l’oublie bien trop souvent, qui produit les hormones qui te donnent de l’énergie…

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Avant mon diagnostic je ne pensais pas une seule seconde que ce petit papillon qu’est la thyroïde régulait autant de choses dans mon corps. Peu de gens le savent, les maladies de la Thyroïde peuvent déclencher des dépressions sévères, des problèmes cardiaques et j’en passe. Maintenant quand quelqu’un me parle de divers problèmes de santé, je pense à la thyroïde. Pas parce que je suis concernée mais parce que trop peu de gens y pensent.

Le plus difficile est de trouver quelqu’un à qui en parler. Je suis sur un groupe Facebook « Vivre sans Thyroïde » où un groupe de personnes te conseillent et te soutiennent en cas de problèmes. Ce groupe m’a apporté beaucoup de réconfort. Il y a aussi le forum du même nom où je vais chercher des réponses quand je me pose certaines questions notamment pour mon futur par exemple quand je déciderais d’être mère. La grossesse et l’absence de thyroïde peuvent être difficile à vivre.

A part ça, je me sens bien, je mange et je vis plus ou moins comme avant.

Ce témoignage était surtout pour te rendre attentif aux diverses maladies invisibles. Ces maladies personne ne les voit et personne ne peut se mettre à la place des personnes qui vivent avec ces maladies. Si une personne est un peu irritable, fatiguée ou souhaite faire une pause, essaie surtout de savoir pourquoi et ne la juge pas avant de connaître les tenants et les aboutissants de son comportement.

Souvent on n’oublie que je n’ai plus de thyroïde même chez mes proches, pourquoi ? Parce que ma cicatrice est invisible, parce que je prends mon médicament, parce que je marche et mange comme tous les autres. D’un côté qu’on oublie ce que je vis ne me pose pas de problème au contraire. La seule chose qui peut me gêner c’est qu’on me reproche d’être fatiguée ou irritable.

Soit tolérant et patient avec ton prochain est une des plus belle chose que j’ai apprise depuis mon opération.

L’amazone de Mum CLEMENT

Couverture L'amazone

Je remercie les éditions Librinova pour m’avoir fait découvrir cette histoire.

4ème de couverture :

Annabelle profite pleinement de sa vie de récente retraitée. Tout lui sourit… jusqu’au jour où sa route croise celle d’un chirurgien zélé. En un quart d’heure, sa vie bascule. Diagnostic : cancer. Traitement : ablation du sein. Obstinée et optimiste, Annabelle ne se laisse pas abattre. Elle veut retrouver son intégrité et choisit la reconstruction. Pour cela, elle devra se battre contre les médecins, contre l’administration et un peu aussi contre elle-même…

Mon avis :

Ce livre n’est pas un roman mais un essai. Il ne faut pas s’attendre à beaucoup, mais cette  histoire interpelle aussi sûrement qu’un témoignage.

Ce qui m’a de suite un peu perturbé c’est la façon de narrer de l’auteur. L’histoire d’Annabelle va être racontée d’un point de vue « extérieur », en faite, l’auteur va parler d’Annabelle avec le pronom « elle ». C’est assez déroutant au début mais on s’y fait rapidement.

L’histoire d’Annabelle n’est pas commune et je m’attendais à autre chose que ce que j’ai lu. L’histoire se découpe en deux parties que j’ai trouvé très différentes. La partie « médicale » où Annabelle va découvrir sa « maladie » et nous énumérer les différentes erreurs médicales dont elle sera victime. Puis, la seconde partie va beaucoup s’étendre sur les problèmes administratifs de la France. J’ai préféré suivre la première partie qui est pour moi la plus intéressante car au final on sent que ce que vit Annabelle est assez fou et pourtant dans un coin de notre tête on se dit que c’est possible et que cela est déjà sûrement arrivé.

La seconde partie a été pour moi plus lourde à suivre car très longue et redondante. En effet, Annabelle va subir les aléas des administrations, sécurité sociale, mutuelle et conseils d’administration… Elle est très critique sur notre système administratif et même si je peux la comprendre je pense que l’auteur a un peu raté son effet.

J’aurais préféré savoir ce qu’il s’est passé ensuite au niveau juridique pour Annabelle. Est-ce qu’elle s’est retournée contre les médecins qui lui ont fait subir une opération qui n’était pas nécessaire ? Est-ce que son recours contre l’administration a fonctionné ? Au final, on n’a pas beaucoup de réponse à la fin de notre lecture.

Pour conclure, c’était quand même une lecture intéressante. Je n’avais jamais lu d’essai et c’est vrai que c’est assez difficile de se faire un réel avis dessus car il  me reste une impression floue à la fin de ma lecture. J’aurais aimé avoir un vrai épilogue à l’histoire assez folle d’Annabelle.

Note / 10 : 6