Dancefloor Thérapie d’Elisabeth BROUSSE

4ème de couverture :

A trente et un ans, Elisabeth mène sa vie à la baguette : un plan de carrière ambitieux, un appartement digne d’un magazine de déco, il ne manque plus qu’un prince charmant à sa to do list de femme modèle ! Quand le cancer déboule, sa vie sombre dans le chaos, mais Elisabeth met au point une stratégie de survie : d’abord, le déni. Le cancer ? Quel cancer ? Ensuite, la fête. Elle va s’occuper coûte que coûte, à coups de rebellions le jour, de musique, de mojitos et de boîtes de nuit jusqu’à l’aube. Tout est bon pour oublier le can… le problème ! Sinon comment continuer à vivre ? Sa méthode a même un nom : la Dancefloor thérapie !

Mon avis :

Il y a quelque temps je te confiait à quoi ressemblait ma vie sans thyroïde (ici). Je vais mieux de ce côté là depuis quelques mois même si ma santé a pris un autre virage cette année. Bref, on n’est pas là pour parler de ça. J’ai eu envie de lire ce livre grâce à mon fameux groupe Facebook sur la Thyroïde. Beaucoup en ont parlé lors de sa sortie et j’attendais qu’il soit publié en poche afin de pouvoir me le procurer. C’est donc avec plaisir que j’ai commencé cette lecture.

Alors le sujet peut rebuter certains mais je t’assure fonce ! On y parle de cancer certes mais on parle aussi de la Vie qui continue. De comment on fait pour se sortir de la morosité et de profiter de cette vie qui nous attends. Je n’ai pas eu de cancer mais dans ma famille certains ont été touché par cette saloperie. J’ai trouvé que l’autrice abordait le sujet avec beaucoup de facilité et d’humour. Elle a vécu dans le déni de sa maladie très longtemps mais on découvre comment elle va passer au dessus de tout ça et essayer d’aborder l’avenir avec espoir.

L’autrice parle beaucoup du « autour », la famille, les amis, le travail et de la recherche de l’âme soeur alors qu’on est un rescapé. Je n’ai pas pu m’empêcher de repenser à la réaction de ce « autour » lorsque j’ai dû me faire opérer. Par rapport à l’autrice j’ai eu beaucoup de chance. J’ai apprécié le fait qu’elle s’y attarde et nous fasse part de ses difficultés à aborder la maladie. Je ne l’ai pas vécu pour la thyroïde mais je le vis actuellement pour cette autre maladie qui me touche.

Ses mots ont eu beaucoup d’échos en moi.

Certaines situations m’ont rappelé ma propre expérience. J’ai eu beaucoup de réaction par commentaire après ma confession sur ma vie sans thyroïde et j’invite ces mêmes personnes qui ont appris des choses grâce à mon témoignage à se tourner vers cette lecture si elles veulent en savoir plus. L’autrice y aborde la vie sans thyroïde parfaitement bien, les émotions qui font le yoyo, les crises de larmes sans raison et le fait qu’on change souvent d’avis pour un rien. Elle parle aussi des méthodes alternatives pour se soigner. Etant moi-même dans cette recherche en ce moment j’ai apprécié lire le témoignage de l’autrice par rapport à ça et de revoir mes perspectives.

Je ne vais en aucun cas juger l’histoire de l’autrice car ce serait manquer totalement de respect à ce qu’elle a vécu. Tout ce que je pourrais dire c’est que si tu te poses des questions sur les maladies de la thyroïde et que tu veux en savoir plus, lis ce livre. C’est aussi un concentré de bonne humeur (complètement dingue parfois) et d’espoir.

 

 

Vivre sans Thyroide

Les maladies invisibles…

De grandes discussions peuvent commencer par ces trois mots.

Je ne me suis jamais sentie « malade » et pourtant un jour mon médecin du travail a trouvé que ma thyroïde était un peu « grosse » que j’avais peut-être un goitre (augmentation en volume anormale de la glande Thyroide). Dans la famille ma mère et ma soeur étaient déjà touchées par des problèmes thyroïdiens. Je n’avais jamais remarqué cette grosseur anormale dans mon cou et je n’avais jamais fait attention aux différents symptômes jusqu’à ce jour.

Selon l’internet : Globalement, la thyroïde :
  • fournit à l’organisme l’énergie lui permettant de fonctionner au mieux ;
  • régule le fonctionnement des organes pour qu’ils « tournent » à la vitesse adaptée.
Pour cela, la thyroïde va synthétiser ses hormones avant de les sécréter dans la circulation sanguine.

Afficher l'image d'origine

J’ai donc été passer une échographie. Le radiologue m’a un peu fait peur car au moment où il a posé son appareil sur ma gorge, il s’est exclamé. « Ouah ».

Oui, ça fait flipper je l’avoue.

En ressort de cette écho, que j’avais un nodule à l’avant de la thyroïde faisant 50 mm (5 cm quoi) et 3 autres nodules à l’arrière entre 20 et 35 mm.

On désigne par « nodule thyroïdien » un renflement ou une masse de petite taille et bien circonscrits dans la glande thyroïde. Il peut y avoir un ou plusieurs nodules, dans ce dernier cas on parle de goitre multinodulaire.

Voilà, le diagnostic était posé. J’ai donc pris rendez-vous avec un endocrinologue, un spécialiste de la thyroïde. Le plus gros nodule l’inquiétait, il pouvait être cancéreux. Tout de suite, on m’a proposé la thyroïdectomie totale.

Elle consiste en l’ablation de la totalité des deux lobes thyroïdiens y compris l’isthme avec ligature extra capsulaire des pédicules vasculaires.

Bref, on voulait me faire la totale. Pourtant, mes résultats sanguins étaient plutôt bons, pas au top mais dans les normes. Alors quel intérêt me dirais-tu. Le fameux nodule et ses amis à l’arrière qui pouvaient grossir plus tard et faire des dégâts plus importants. J’étais jeune, on se remet plus facilement d’une TT que quant on vieillit. Alors, j’ai cédé, surtout par peur du cancer.

J’ai voulu faire ça rapidement pour ne pas faire marche arrière. En quelques mois c’était réglé.

J’ai été dans la meilleure clinique du coin, spécialisée dans les maladies de la thyroïde et du cancer.

J’avais peur mais j’ai tenu bon.

Une thyroïdectomie totale sans complications dure moins de 2 heures. Si l’étendue de l’intervention est moindre, l’opération est plus rapide. Pendant l’opération, votre chirurgien peut utiliser le système de monitorage pour aider à réduire le risque de lésion des nerfs qui commande l’émission de la voix. Le système de monitorage permet au chirurgien de repérer les nerfs proches de votre thyroïde et de contrôler leur fonctionnement, ce qui réduit le risque de lésion.
Après l’opération
Immédiatement après l’opération, vous serez dans une salle de réveil afin de s’assurer qu’il n’y a pas de complications. De minces tubes introduits dans votre corps vous administreront temporairement des liquides jusqu’à ce que vous puissiez boire de nouveau et évacueront les liquides en surplus de la zone de l’incision. Ces tubes seront retirés dans la journée ou le lendemain, selon l’étendue de l’opération et la rapidité de votre rétablissement.Vous aurez quelques points de suture dans la zone de l’incision. Ils se dissoudront en quelques semaines. Vous aurez mal au cou et à la gorge pendant quelques jours. Il vous sera administré, pendant votre séjour à l’hôpital, des médicaments contre la douleur que vous emporterez chez vous. La douleur diminuera et disparaîtra en quelques jours.
Il se peut que vous présentiez une modification de la voix, en particulier, si les nerfs aboutissant à votre larynx ont été lésés pendant l’opération. Cela devrait ne durer que quelques jours. L’utilisation du système de monitorage aide les chirurgiens à réduire le risque de lésion nerveuse pendant l’opération. Une laryngoscopie peut aussi être réalisée pour vérifier que vos cordes vocales fonctionnent correctement.

Mon opération s’est très bien déroulée et aujourd’hui on ne voit presque plus ma cicatrice ! Je n’ai eu aucun problème et deux semaines après je retournais au travail. Je n’ai eu aucun souci avec mon calcium et je n’ai pas eu de modification de la voix (ce qui je l’avoue était ma plus grande appréhension pour cette opération car dans mon métier ma voix est importante).

Voilà, la vie pouvait recommencer.

Sauf que ma vie n’est plus du tout la même. Pour vivre, je dois prendre tous les jours et jusqu’à la fin de ma vie, du lévothyrox.

La lévothyroxine, aussi connue sous le nom de L-thyroxine, T4 synthétique ou 3,5,3′,5′-tetraiodo-L-thyronine, est une forme synthétique de la thyroxine, également utilisée comme médicament.

Sans lévothyrox, je risque tout simplement de mourir. Pas rapidement, mais au fur et à mesure mes organes me lâcheraient… Je te laisse imaginer la suite.

On me demande souvent comment ça se passe après.

Avant ma thyroïde me donnait la dose d’hormones dont mon corps avait besoin au moment où j’en avais besoin. Maintenant, avec le levo j’ai toujours la même dose d’hormone dans le corps. Forcément, parfois ça ne va pas notamment quand mon corps à besoin de plus ou de moins d’hormones.

Je disais plus haut qu’avant je ne m’étais jamais sentie malade. Depuis la TT, je peux l’avouer, je me sens malade. En effet, depuis mon opération, il a fallu trouver le bon dosage de Lévo, puis stabiliser ce dosage. Cela peut prendre 6 à 12 mois. Plusieurs mois où ton corps fait n’importe quoi, littéralement. Le matin je pouvais me lever et être complètement euphorique et le soir dépressive.

J’ai été stabilisée pendant 1 an puis l’année d’après et jusqu’à aujourd’hui, tous les 3 mois, on me change mon dosage car je ne suis pas bien. Mes résultats sanguins sont mauvais SYSTÉMATIQUEMENT depuis 1 an. J’ai changé de médecin traitant, puis j’ai essayé de faire du sport, puis j’ai pris des vitamines… Rien n’y a fait. Ma dernière solution reste d’aller voir mon endocrinologue afin qu’on fasse le point…

Alors, c’est sur quand tu vas me voir, j’irais très bien physiquement car je n’ai pas le choix mais dans ma tête et dans mon corps c’est le bordel.

L’image contient peut-être : texte

J’alterne entre ces deux cas et symptômes depuis un an et encore tous ne sont pas notés sur cette image (notamment les insomnies à répétition, vertige, palpitation etc…)

Je te vois venir : « pourquoi tu t’es fait opérer si tu allais bien ? ». Je n’allais pas bien, c’est juste que je ne le savais pas.

Même si mes résultats étaient dans les normes, ma tête et mon corps n’étaient pas en harmonie. Je pouvais faire des crises de colère hallucinante et en 6/7 ans j’ai pris 10kg… Adolescente j’avais des « faiblesses » que mon médecin traitant avait pris pour des « allergies », je pouvais rester plusieurs jours enfermée dans le noir à dormir. J’ai fais quelques dépressions… Bref, non, je n’allais pas bien mais je n’avais pas fait le lien avec ma thyroïde.

Je ne suis peut-être pas dans ma meilleure forme mais je me sens plus « maîtresse » de mon corps. J’avais toujours cette sensation de m’observer depuis l’extérieur de mon corps et de ne pas réussir à me maîtriser. J’ai enfin retrouvé mes moyens depuis mon opération malgré tous ces effets secondaires.

Parfois, je regrette mon opération mais ce que je regrette le plus c’est la désinformation face à ce genre de maladie.

Quand les gens me voient complètement fatiguée ce n’est pas parce que je suis une « mamie » ou parce que je ne dors pas assez, non, c’est juste parce que mon dosage lévo n’est pas bon et que mon corps ne suit pas. Par exemple, j’adore la randonnée et l’été dernier au Canada on a fait une rando de 4h. J’ai surestimé mes forces. J’ai eu des palpitations et parfois des vertiges, et pas parce que je n’ai pas assez bu ou mangé, pas parce que j’ai forcé, non, parce que va faire de la rando avec un corps qui n’a plus de thyroïde, un organe vital et pourtant si petit qu’on l’oublie bien trop souvent, qui produit les hormones qui te donnent de l’énergie…

Image MI_62_3_PICT.jpg

Avant mon diagnostic je ne pensais pas une seule seconde que ce petit papillon qu’est la thyroïde régulait autant de choses dans mon corps. Peu de gens le savent, les maladies de la Thyroïde peuvent déclencher des dépressions sévères, des problèmes cardiaques et j’en passe. Maintenant quand quelqu’un me parle de divers problèmes de santé, je pense à la thyroïde. Pas parce que je suis concernée mais parce que trop peu de gens y pensent.

Le plus difficile est de trouver quelqu’un à qui en parler. Je suis sur un groupe Facebook « Vivre sans Thyroïde » où un groupe de personnes te conseillent et te soutiennent en cas de problèmes. Ce groupe m’a apporté beaucoup de réconfort. Il y a aussi le forum du même nom où je vais chercher des réponses quand je me pose certaines questions notamment pour mon futur par exemple quand je déciderais d’être mère. La grossesse et l’absence de thyroïde peuvent être difficile à vivre.

A part ça, je me sens bien, je mange et je vis plus ou moins comme avant.

Ce témoignage était surtout pour te rendre attentif aux diverses maladies invisibles. Ces maladies personne ne les voit et personne ne peut se mettre à la place des personnes qui vivent avec ces maladies. Si une personne est un peu irritable, fatiguée ou souhaite faire une pause, essaie surtout de savoir pourquoi et ne la juge pas avant de connaître les tenants et les aboutissants de son comportement.

Souvent on n’oublie que je n’ai plus de thyroïde même chez mes proches, pourquoi ? Parce que ma cicatrice est invisible, parce que je prends mon médicament, parce que je marche et mange comme tous les autres. D’un côté qu’on oublie ce que je vis ne me pose pas de problème au contraire. La seule chose qui peut me gêner c’est qu’on me reproche d’être fatiguée ou irritable.

Soit tolérant et patient avec ton prochain est une des plus belle chose que j’ai apprise depuis mon opération.